banner301

banner69

banner300

banner278

banner168

Fenilketonüri hastaları mutfak istiyor

Karaciğerdeki enzim eksikliğinden kaynaklanan ve doğuştan gelen metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri (PKU) hastaları ile aileleri dün bir araya geldi. Şanlıurfa Fenilketonüri Derneği’nin katkılarıyla bir araya gelen aileler, sorunlar ve tavsiyelerin konuşulduğu toplantıda, özellikle mutfak isteklerini dile getirdi.

Sağlık 15.11.2017, 13:31 15.11.2017, 13:31
Fenilketonüri hastaları mutfak istiyor

Doğuştan gelen metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri rahatsızlığı ile doğanlar, içerisinde protein olan hiçbir yiyeceği tüketemiyor. Ne et ne süt ne yumurta ne de ekmek. Türkiye’de 15 bin kişi bu hastalığın pençesine düşmüş durumda, Şanlurfa’da ise 90 çocuk bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Derneği’nin de katkılarıyla kentteki 90 çocuk ve aileleri her ay bir araya gelerek sorunlarını, sıkıntılarını ve çözüm önerilerini konuşma fırsatı buluyor.

Dün de bir araya gelen aileler ve hastalar çocuklarının sorunlarını iletmek ve yaşam kalitesini artırmak adına kentteki yetkililerden, siyasi partilerden ve sivil toplum kuruluşlarından (STK) yardım beklediklerini ifade etti.


‘MUTFAK VE YARDIM İSTİYORUZ’
Yaptıkları toplantı ile ilgili olarak Ajans Urfa’ya bilgiler veren Şanlıurfa Fenilketonüri (PKU) Derneği Başkanı Mustafa Çiftçi şunları söyledi: Fenilketonüri aileleri bir araya gelerek çocuklarımızın sıkıntılarını nasıl azaltırız, çocuklarımızı hayata pozitif yönden nasıl bağlarız, yaşam kalitelerini nasıl arttırabiliriz sorularına cevaplar bulmaya çalıştık. Haftaya Sayın Valimizden bir randevu almayı düşünüyoruz. Ailelerle birlikte valimize çocukların ihtiyacı olan ürün ve mutfak hakkında bilgiler verip, yardımlarını isteme ile ilgili karar aldık. Siyasi parti temsilcileri, STK’lar ile görüşerek şartların iyileştirilmesi için çalışmalar yapılmasını konuştuk ailelerle. Üniversite hastane yetkilileri ile görüşmeler gerçekleştirip ilimizdeki metabolizma ünitesinin daha aktif olması için ortak çalışmaların yapılması, il dışından sevkli olarak gelen hastalarımız için uygun koşullar sağlanması gibi konularda neler yapılabileceğini dile getirdik. Çocuklarımızın temel ihtiyaçları olan ve ülkemizde üretilemeyen peynir, çikolata, gofret, yumurta ikamesi, bisküvi gibi çeşitli tıbbi düşük proteinli ürünlerin yurtdışından sipariş edilmesi için kararlar aldık.”

Mustafa PAYIK/AJANS URFA

banner213
Yorumlar (0)
38°
açık
Günün Anketi Tümü
Yakında kabine değişikliğinin olacağı konuşuluyor, AK Parti'nin 12 belediye başkanlığını elde ettiği Şanlıurfa bir bakanı hak etti mi?
Namaz Vakti 30 Temmuz 2021
İmsak 03:45
Güneş 05:21
Öğle 12:36
İkindi 16:25
Akşam 19:42
Yatsı 21:11
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 0 0
2. Alanyaspor 0 0
3. Altay 0 0
4. Antalyaspor 0 0
5. Beşiktaş 0 0
6. Karagümrük 0 0
7. Fenerbahçe 0 0
8. Galatasaray 0 0
9. Gaziantep FK 0 0
10. Giresunspor 0 0
11. Göztepe 0 0
12. Hatayspor 0 0
13. Başakşehir 0 0
14. Kasımpaşa 0 0
15. Kayserispor 0 0
16. Konyaspor 0 0
17. Rizespor 0 0
18. Sivasspor 0 0
19. Trabzonspor 0 0
20. Malatyaspor 0 0
Takımlar O P
1. Adanaspor 0 0
2. Altınordu 0 0
3. Ankara Keçiörengücü 0 0
4. Ankaragücü 0 0
5. Erzurumspor 0 0
6. Balıkesirspor 0 0
7. Bandırmaspor 0 0
8. Boluspor 0 0
9. Bursaspor 0 0
10. Denizlispor 0 0
11. Eyüpspor 0 0
12. Gençlerbirliği 0 0
13. Kocaelispor 0 0
14. Manisa FK 0 0
15. Menemenspor 0 0
16. Samsunspor 0 0
17. Tuzlaspor 0 0
18. Ümraniye 0 0
19. İstanbulspor 0 0
Takımlar O P
1. Arsenal 0 0
2. Aston Villa 0 0
3. Brentford 0 0
4. Brighton 0 0
5. Burnley 0 0
6. Chelsea 0 0
7. Crystal Palace 0 0
8. Everton 0 0
9. Leeds United 0 0
10. Leicester City 0 0
11. Liverpool 0 0
12. Man City 0 0
13. M. United 0 0
14. Newcastle 0 0
15. Norwich City 0 0
16. Southampton 0 0
17. Tottenham 0 0
18. Watford 0 0
19. West Ham 0 0
20. Wolverhampton 0 0
Takımlar O P
1. Deportivo Alaves 0 0
2. Athletic Bilbao 0 0
3. Atletico Madrid 0 0
4. Barcelona 0 0
5. Cádiz 0 0
6. Celta de Vigo 0 0
7. Elche 0 0
8. Espanyol 0 0
9. Getafe 0 0
10. Granada 0 0
11. Levante 0 0
12. Mallorca 0 0
13. Osasuna 0 0
14. Rayo Vallecano 0 0
15. Real Betis 0 0
16. Real Madrid 0 0
17. Real Sociedad 0 0
18. Sevilla 0 0
19. Valencia 0 0
20. Villarreal 0 0