Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda bebekken ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye'de resmi rakamlar bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunduğu tahmin ediliyor. Bu amansız hastalığa yakalanan çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi.
Ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar ise ortalama 2 milyon dolar, yani yaklaşık 37 milyon TL. Bu parayı tek başına toplamak neredeyse imkansız. Aileler de haliyle valilik onaylı kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
Şanlıurfa’da bir aile daha SMA’lı çocuklarının tedavisini karşılayabilmek için kampanya başlattı.
Birecik’te ikamet eden marangoz Hasan ve Cevahir Kulu çiftinin SMA hastası 1,5 yaşındaki çocukları Zeydan’ın tedavi masrafları için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.
SMA 1 hastalığının pençesinde ölüm kalım savaşı veren 1,5 yaşındaki Zeydan’ın ailesi, oğlunun tedavi masraflarını karşılayamadığı için yetkililerden ve tüm Şanlıurfa halkından yardım bekliyor.
Yaklaşık 2 milyon dolar olan ilaç için aile, kampanyalarını “Zeydan’a Umut Ol” sloganıyla başlattı.
Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedavi altında olan küçük Zeydan için elinden geleni yapan aile, yurt dışındaki tedavi ve ilaç için gerekli parayı toplamak için hayırseverlerden kampanyaya destek vermelerini bekliyor.
Zeydan bebeğin kampanyasına destek olmak için:
VALİLİK İZİNLİ HESAPLAR
Türk lirası: TR05 0001 0090 1035 9997 5050 01
Dolar: TR75 0001 0090 1035 9997 5050 02
Euro: TR48 0001 0090 1035 9997 5050 03
ALICI: HASAN KULU
BİHA
Yorum yazarak Ajans Urfa Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Ajans Urfa hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Ajans Urfa editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Ajans Urfa değil haberi geçen ajanstır.
Şimdi oturum açın, her yorumda isim ve e.posta yazma zahmetinden kurtulun. Oturum açmak için bir hesabınız yoksa, oluşturmak için buraya tıklayın.
Yorum yazarak Ajans Urfa Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Ajans Urfa hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Ajans Urfa editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Ajans Urfa değil haberi geçen ajanstır.
Yorumlar
(1)Foxi - Alıcı zeydan kulu cıktı ibanda
Yazılan yorumlardan Ajans Urfa hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz. Sitemizin Topluluk Kurallarına uymayan yorumlar yayınlanmaz. Yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz.
Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Ajans Urfa editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Ajans Urfa değil haberi geçen ajanstır.